Жители бразильской деревни в буквальном смысле тают под солнцем
В бразильской деревне Арарас живёт самое большое в мире число людей, страдающих от редкого кожного заболевания — ксеродермы пигментной. Это наследственная болезнь, которая делает людей чрезвычайно чувствительными к ультрафиолетовым солнечным лучам. Страдающие от ксеродермы пигментной люди крайне восприимчивы к раку кожи, а кожа после воздействия солнечных лучей становится у них сырой, красной и отвратительной на вид и заживает долго.
Жители Арараса в основном занимаются сельским хозяйством, так что работа на открытом воздухе неизбежна, и у большинства жителей просто нет выбора — приходится проводить на солнце долгие часы. Из 800 человек от ксеродермы страдает более 20-ти. В среднем же больным рождается один человек из миллиона. В Арарасе есть несколько семей-носителей заболевания, и если другие жители деревни вступают с их представителями в брак, то опасность заражения возрастает.
38-летний Джалма Антонио Жардим страдает от этой болезни много лет. Первые признаки заболевания появились у Жардима всего в девять лет: на теле вдруг появилось слишком много веснушек, а на лице — небольшие комочки. Ксеродерма пигментная изуродовала его нос, губы, щёки и глаза. Он уже пережил более 50-ти операций по удалению опухолей.
Но от ксеродермы пигментной страдает не только кожа. Примерно один из пяти больных страдает от мышечных спазмов, глухоты, плохой координации или задержки в развитии. Хуже всего то, что болезнь не так просто диагностировать: фактически никто не мог сказать Жардиму и остальным, что именно с ними происходит. Одни врачи говорили, что у него заболевание крови, другие считали это проблемами с кожей, а верный диагноз был поставлен только в 2010-м году.
Сейчас местные жители лучше осведомлены о болезни и они пытаются быть более осторожными во время пребывания на солнце. Они придумали себе разные приспособления вроде картонных крыш для велосипедов, чтобы дети оставались в безопасности. Одежду они носят с длинными рукавами, а наружу выходят только ночью, если это возможно.
